Une histoire d’espoir

Au secondaire, Mia Williams était l’image même de la réussite. Elle excellait à l’école, était présidente du conseil étudiant et faisait partie d’Équipe Canada pour sa pratique de la claque, un sport qui la passionnait. En apparence, tout allait bien pour elle.

Mais à l’intérieur, l’adolescente originaire d’Halifax, en Nouvelle-Écosse, était dans la tourmente. « J’avais beaucoup de pensées intrusives », dit Mia, qui peinait à contrôler sa conduite compulsive, comme appuyer sur un interrupteur cinq fois d’affilée ou « toucher du bois » sur sa tête trois fois avant de réaliser une culbute acrobatique. Mia était persuadée que si elle ne faisait pas ces choses-là, quelque chose de vraiment horrible se produirait. 

Ses parents avaient remarqué des bizarreries, mais n’étaient pas trop inquiets parce que Mia semblait bien aller autrement. « Elle excellait toujours à l’école, elle participait à toutes les activités, affirme Shauna, la mère de Mia. Au début, nous ne savions pas vraiment qu’il se passait quelque chose. » 

Mais lors d’un trajet de 20 heures vers l’Ontario pour une compétition de claque, Mia, très anxieuse, passait beaucoup de temps aux toilettes à chaque arrêt de la famille. « À notre arrivée en Ontario, elle avait les mains en sang et la peau écorchée à force de les laver », raconte Shauna.

Mia a finalement obtenu de l’aide au IWK Health Centre, à Halifax, où elle a reçu un diagnostic de trouble obsessionnel-compulsif (TOC). « Parfois, lorsque nous essayons d’expliquer ce qu’est le TOC, nos préoccupations semblent si irréalistes et stupides, et c’en est presque gênant. Au IWK, c’était la première fois que j’avais l’impression de pouvoir tout dire, et je me sentais tellement en sécurité », dit Mia.

UNE INITIATIVE SANS PRÉCÉDENT

L’initiative La santé mentale chez les jeunes : Toute une famille pour les soutenir vise à offrir un endroit sûr et propice à la guérison aux enfants, aux jeunes et à leur famille lorsqu’ils demandent de l’aide dans l’un des 13 hôpitaux pour enfants du Canada.  

Lancé en 2020, le partenariat novateur entre Les Fondations d’hôpitaux pour enfants du Canada (FHEC), la Fondation Sobey et Empire Company Limited, la société mère de Sobeys inc., vise à bâtir un cercle pancanadien de soins pour la santé mentale des enfants et des jeunes.

Ces hôpitaux pour enfants attirent les gens les plus incroyables, des leaders et des personnes qui sont à la fine pointe des traitements de santé mentale. Grâce à cela, quand une famille en crise franchit les portes, elle est aidée par les meilleurs

Adam Starkman
président et chef de la direction des Fondations d’hôpitaux pour enfants du Canada

« Nous avons besoin que tout le monde se préoccupe de la santé mentale, car plus nous pouvons offrir tôt des soins et du soutien aux enfants et aux familles, meilleurs sont les résultats », affirme Adam Starkman, président et chef de la direction des Fondations d’hôpitaux pour enfants du Canada à Toronto, en Ontario.

Ce partenariat national novateur finance des programmes locaux de santé mentale pour répondre aux besoins provinciaux particuliers dans les hôpitaux pour enfants du Canada. Ces programmes visent à réduire la stigmatisation, à outiller les familles et à faire en sorte que plus d’enfants et de jeunes obtiennent l’aide dont ils ont besoin. Chaque hôpital pour enfants est en mesure de déterminer où et comment les fonds peuvent être utilisés pour avoir la plus grande incidence possible.

« La Fondation Sobey et Sobeys inc. ont trouvé un équilibre exceptionnel, car elles ont déterminé que l’intervention précoce était essentielle, mais elles ont affirmé que la façon dont nous investissons dans l’intervention précoce doit être guidée par des spécialistes de la communauté et de l’hôpital. », déclare Adam. 

L’initiative La santé mentale chez les jeunes : Toute une famille pour les soutenir aide à créer des environnements qui procurent un sentiment de sécurité et de confiance aux jeunes patients et à leur famille. « Nous apportons des fonds à ces personnes, à ces programmes et à ces établissements afin que lorsqu’une famille passe la porte, elle puisse être accueillie par les bonnes personnes parce que l’hôpital dispose des ressources nécessaires pour faire le genre de travail qu’il doit faire », explique Adam.

Les programmes, la recherche et les innovations financés par l’initiative La santé mentale chez les jeunes : Toute une famille pour les soutenir attirent à leur tour des personnes qui se consacrent à fournir un niveau de soins inégalé. « Ces hôpitaux pour enfants attirent les gens les plus incroyables, des leaders et des personnes qui sont à la fine pointe des traitements de santé mentale. Grâce à cela, quand une famille en crise franchit les portes, elle est aidée par les meilleurs », déclare Adam. 

UNE HISTOIRE D’ESPOIR

La Dre Alexa Bagnell constate directement à quel point il est terrifiant pour certains enfants, jeunes et familles de demander de l’aide en situation de crise de santé mentale. Il se peut qu’un enfant n’ait pas été en mesure de sortir de chez lui pendant des mois à cause de son TOC; le simple fait de quitter la maison devient alors une épreuve monumentale. Il se peut aussi qu’une adolescente souffre d’une dépression invalidante et vive avec des pensées qu’elle a trop peur de partager.

Lorsque ces patients et leur famille se rendent finalement à l’hôpital, la réponse doit être rapide, assurée et éclairée. « Ce premier contact avec les jeunes est tellement essentiel parce que la demande d’aide est importante, et que beaucoup de personnes n’en feront qu’une », explique la Dre Bagnell, chef de la psychiatrie au IWK Health Centre. « Comment faciliter ces rencontres et faire en sorte que les jeunes, les enfants et les familles aient vraiment l’impression qu’il y a toute une communauté de soutien derrière eux? » 

Il est essentiel d’établir des relations avec les communautés et de connaître les défis auxquels elles font face pour bâtir un système capable d’offrir un soutien aux enfants, aux jeunes et à leurs familles, affirme la Dre Bagnell. « Nous en apprenons plus sur ce qui se passe dans les communautés et sur la façon d’adapter les programmes pour permettre aux communautés de soutenir leurs jeunes. »

Étant donné que l’IWK est le seul hôpital pour enfants à l’est de Montréal, sa capacité à transmettre ses connaissances et à fournir du soutien dans une vaste région géographique est essentielle. L’initiative The Learning Link, le projet du IWK financé par l’initiative La santé mentale chez les jeunes : Toute une famille pour les soutenir, a été créée pour relever ce défi. « En tant que clinicienne ou clinicien, vous n’avez pas besoin de tout savoir, affirme la Dre Bagnell. Vous devez simplement savoir que vous avez du soutien. »

Lori Wozney, Ph. D., responsable scientifique en santé mentale et en toxicomanie, un nouveau rôle au sein du IWK, axe son travail sur la création d’un système qui répond aux besoins changeants de la communauté. L’une des composantes de ce système s’appelle Shelf, un outil de gestion des connaissances qui permet à tous les participants du programme d’accéder rapidement à l’information. « Il apporte les meilleures et les plus récentes connaissances, littéralement en un clic, explique Lori Wozney. Ce fut une ressource incroyable pour toute notre équipe. »

Une autre composante de l’initiative The Learning Link est Greenspace, une plateforme de soins fondée sur des mesures qui offre un aperçu détaillé de ce que vivent les jeunes et les cliniciens dans les séances thérapeutiques. « Cela oriente vraiment la prise de décisions avec les jeunes et les familles sur la trajectoire du traitement, son déroulement et la réflexion sur ce processus, explique Lori Wozney. Le fait d’avoir un aperçu de ces résultats change les conversations sur les éléments prioritaires pour bâtir un meilleur programme. C’est très percutant. »

L’apprentissage mutuel est au cœur des programmes et de l’approche de l’initiative The Learning Link. « Il ne s’agit pas de dicter les actions ni de seulement transmettre de l’information », explique la Dre Bagnell, qui est également professeure et chef de la division de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université Dalhousie. « Il s’agit de transmettre de l’information, puis de collaborer pour améliorer l’accès et soutenir les gens de la communauté qui font de l’excellent travail. Et d’être là au besoin. 

C’est une véritable histoire d’espoir. Rassembler l’innovation, les ressources et nos connaissances sur la mobilisation, et miser sur de véritables échanges ouverts pour améliorer un système de soins. Nous devons absolument travailler ensemble. »

UN PARTENARIAT DE CONFIANCE

La volonté de la Fondation Sobey et de Sobeys inc. de travailler dans le domaine de la santé mentale et de s’attaquer aux problèmes de santé mentale des enfants est une évolution naturelle. « La Fondation Sobey, l’équipe Sobeys et l’entreprise s’engagent tout naturellement sur cette voie », affirme Jennifer Gillivan, présidente et chef de la direction de la Fondation du IWK Health Centre, citant d’autres exemples de leur participation, comme la création, en 2015, de la chaire de recherche de la famille Sobey sur la santé mentale des enfants et des adolescents, une première au Canada.

Selon Jennifer, qui était présidente du conseil d’administration des Fondations d’hôpitaux pour enfants du Canada lors de la création de l’initiative La santé mentale chez les jeunes : Toute une famille pour les soutenir, cet engagement et cette participation profonds ont contribué à établir une relation fondée sur la confiance et le respect mutuels, qui sont essentiels à la résolution d’un problème de longue haleine. « Il faut prendre le temps de bien faire les choses pour être pris au sérieux et rayonner dans tout le pays. Il faut établir un climat de confiance. Il s’agit d’un véritable partenariat; ce n’est pas une commandite. »

Jennifer Gillivan, qui était présidente du conseil d’administration des Fondations d’hôpitaux pour enfants du Canada lors de la création de l’initiative La santé mentale chez les jeunes : Toute une famille pour les soutenir, affirme que ce qui l’a le plus surprise au cours des quatre dernières années, c’est le nombre d’enfants et de jeunes qui ont besoin de soins de santé mentale. « Nous observons des niveaux records à l’échelle du pays. Peu importe l’âge, les caractéristiques sociodémographiques, le milieu d’origine, la culture », explique Jennifer, présidente et chef de la direction de la Fondation du IWK Health Centre. « Nous travaillons tous très fort pour les aider. »

Ce partenariat est unique parce que la Fondation Sobey et Sobeys inc. ont reconnu l’avantage d’être à l’écoute des professionnels qui travaillent sur le terrain.

« Je dois reconnaître le mérite de la Fondation Sobey, de la famille Sobey et de Sobeys inc., qui ont les moyens et la patience de nous faire confiance et de simplement continuer l’aventure avec nous, affirme Jennifer. Ils ont demandé à chaque hôpital quel serait le secteur où l’incidence serait la plus importante. Ils n’ont rien imposé. Ils étaient convaincus que ces 13 hôpitaux savaient ce qu’ils faisaient. »

À l’aube de la cinquième année de l’initiative, les effets vont commencer à se faire sentir. « Vous allez constater une incidence énorme sur la vie des enfants partout au Canada dans ce domaine très délicat et difficile. C’est la maladie de notre époque, et elle est vraiment redoutable, dit Jennifer. Les ramifications et les avantages de chacun de ces projets-là, c’est comme lorsqu’on jette une pierre dans l’eau. Cela crée des ondulations qui s’étendent à d’autres domaines. »

UNE COMMUNAUTÉ DE SOUTIEN

La communauté de soutien est structurée de manière que chaque hôpital est la priorité, et non la bannière Les Fondations d’hôpitaux pour enfants du Canada. Il s’agit d’une distinction importante qui reconnaît le lien émotionnel entre les gens et « leur » hôpital pour enfants, et le rôle fondamental que ces hôpitaux jouent dans la communauté. 

« Le lien entre cette communauté de Toronto et l’hôpital SickKids est le même que celui entre les provinces de l’Atlantique et l’IWK. C’est la même chose entre la communauté d’Edmonton et l’hôpital Stollery, et entre l’Hôpital pour enfants Jim Pattison et sa communauté en Saskatchewan, explique Adam Starkman. Ce sont des hôpitaux et des organisations remarquables. Les communautés les adorent; elles comptent sur ces établissements, elles leur font confiance. » 

Cette confiance est vitale. « Dans le domaine de la santé mentale, le parcours est long et compliqué, avec de faux départs et des rebondissements. C’est une expérience très désordonnée jusqu’à ce que vous trouviez la bonne personne, le bon bureau ou le bon niveau de soins. Et dès que vous avez cela, le calme commence à s’installer. Vous pouvez ensuite faire face à ce qui se passe, aux résultats et aux prochaines étapes », explique Adam.

Mia, qui prend maintenant la parole pour encourager les autres à demander de l’aide, est extrêmement reconnaissante pour les soins qu’elle a reçus. « Sans ce soutien, je n’irais pas à l’université pour faire ce que j’aime. »

Pour Mia Williams, le fait d’avoir « cette famille pour la soutenir » a tout changé. « L’IWK m’a vraiment sauvé la vie. Si je n’avais pas reçu son aide, je ne serais pas là où j’en suis aujourd’hui. Je ne me serais pas exposée de cette façon », affirme Mia, qui se spécialise maintenant en théâtre, avec une concentration en comédie musicale à l’Université Bishop’s de Sherbrooke, au Québec. « J’ai toujours l’impression que le personnel est là pour moi. Ça reste une famille, un lieu où on se sent chez soi. »

Mia parle ouvertement de ses expériences parce qu’elle veut faire savoir aux autres jeunes qu’ils peuvent obtenir de l’aide s’ils ont des problèmes de santé mentale. « Il ne faut pas se taire. Même si vous pensez que ce que vous vivez est stupide ou bête et que c’est juste dans votre tête, ce n’est pas le cas. Sachez simplement que vous n’êtes pas seuls. »